ECEMC: una historia al servicio de los defectos congénitos

De vez en cuando este blog se hace eco de campañas o hace colaboraciones con amigos y sus causas. En esta ocasión vuelve Javier González de Dios el del libro “cine y pediatría”, el blog Pediatría basada en pruebas y tantas otras actividades. Nos presenta hoy……Bueno mejor lo presenta él:
“El Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) forma parte de este blog… y lo es por méritos propios. Hemos hablado de su Reunión Anual, de sus Boletines y sus hojas informativas PROPOSITUS ya constituyen toda una sección de esta bitácora.

 En la última Reunión del ECEMC, que ha tenido lugar en Salamanca durante los días 26 y 27 de octubre de 2012, hemos estrenado el presente vídeo que hoy compartimos, un vídeo que pretende mostrar la enorme labor científica y social que desarrolla este grupo colaborativo creado en 1976 por la Dra Mª Luisa Martínez-Fría, el primer registro de defectos congénitos de España, de características únicas y uno de los más importantes del mundo.

El vídeo se presenta en tres clásica partes, con tres canciones diferenciadores para acompañar a la imagen y al mensaje:

-En la primera parte (introducción) contestamos al qué, quién y cómo del ECEMC. Un Grupo Coordinador multidisciplinar ubicado en el Instituto de Salud Carlos III y un Grupo Periférico con más de 155 hospitales y más de 400 médicos. Ya casi 3 millones de recién nacidos controlados en España, con 41.000 niños con defectos congénitos (y similar número de controles sanos).

-En la segunda parte (núcleo) hablamos del reto de la prevención de los defectos congénitos, con un buen diagnóstico y tratamiento, con una adecuado pronóstico y asesoramiento genético. La epidemiología, la biología, la farmacología y la genética al servicio de los niños con defectos congénitos.

-En la tercer parte (colofón) se aborda la ciencia, conciencia y corazón alrededor de las Reuniones del ECEMC

Diez valores definen el ECEMC:

1) Investigación de excelencia

2) Humanización con pacientes

3) Sensibilidad con familias

4) Trabajo colaborativo

5) Liderazgo internacional

6) Translación en investigación

7) Innovación y plasticidad

8) Prevención primaria

9) Comunidad de trabajo

10)Empatía y visión de futuro

 

Con AGRADECIMIENTO a todos los pediatras y demás profesionales sanitarios del Grupo Periférico, a todas las instituciones y particulares que han creído y apoyado el ECEMC, a todos los padres y familias de niños con defectos congénitos.

Este vídeo pretende mostrar la labor del ECEMC, con una sentida DEDICATORIA a los niños con DEFECTOS CONGÉNITOS (porque son el objetivo de nuestro trabajo) y a los niños que, como fruto del trabajo del ECEMC, han nacido y nacerán sin defectos congénitos.

Porque el ECEMC trabaja para aumentar el conocimiento, el cuidado y el respeto a los recién nacidos con defectos congénitos… y a sus familias.

 

Tuve el honor de escribir la carta de la Fundación 1000 sobre defectos congénitos del ECEMC de este año. Ahora tengo la satisfacción de poder difundir este vídeo, para que la labor de este grupo sea conocida, reconocida y apoyada.

Y lo publico hoy, pues esta es una noticia especial para mi y hoy es un día especial para mi.